全国ペルテス病保護者等連絡会
（略称「ペルテス会」）について

平成１５年６月９日

全国ペルテス病保護者等連絡会

代　　表　　飯盛　由美子

ペルテス病は，原因不明の血行障害により大腿骨骨頭が壊死におちいる病気で，３歳から１２歳前後の子供に好発します。治療は「手術」と「装具治療」に大別され，治療期間は個人差もありますが２年から６年位です。きちんと治療すればほとんどの人が完治します。
ペルテス病の子供は，長期にわたり，装具，松葉杖，車イスなどによる生活を余儀なくされる「事実上の身体障害者」です。しかし，ほとんどの人が完治することや病気治療期間中という理由で，「障害者手帳」の交付は受けられません。そのため，障害者手帳の交付を受けておられる人に適用される各種制度を受けることができません。
また，ペルテス病は年単位の長期入院治療が必要な場合があるにもかかわらず，病院によっては入院日数が１８０日を越えると「選定療養」の対象となり，保護者の経済的負担が増大する場合があります。（※下記参照）
このように，ペルテス病の子供や保護者は生活する上で不便を強いられています。
ペルテス会は，
１．ペルテス病の子供を持つ保護者等が情報交換を行いお互いの生活の利便性の向上を図る。
２．国等の関係機関に対し要望を行いペルテス病の子供や保護者が生活しやすい環境をつくる。
という趣旨の下，岩手県，山形県，宮城県，東京都，静岡県に住む保護者２３人で平成１５年６月９日に設立しました。
保護者（ＯＢも含む）やペルテス病体験者，その他ペルテス会の趣旨に賛同される方々を対象に会員を募集しております。
今後は，会員相互扶助のための情報交換や，参加人数を勘案しながら，適宜，国等への関係機関へ要望を行いたいと考えています。
ペルテス会設立に当たり，宮城県拓桃医療療育センター院長の諸根彬先生，国立療養所西多賀病院の病院長木村格先生，同整形外科医長の大出武彦先生，前宮城県整形外科医会会長で中條整形外科院長の中條仁先生に，ご指導や励ましをいただきました。
　
※ペルテス会は、平成１５年１０月、厚生労働大臣にペルテス病を「選定療養」から除外するよう要望し、平成１６年４月、要望どおり除外されました。

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設立経過
都道府県別会員数・相談役・主な要望事項